• De patiënten die mogen ingeschreven worden lijden aan een erfelijke metabolische aandoening die behandelbaar is door dieetmaatregelen.  Het dieet moet bewezen nut hebben in de behandeling zoals aangetoond door publicaties en/of internationale ervaring.
• Men kan slechts een conventie aangaan met het RIZIV indien men minstens 25 patiënten, met een onder punt 1 beschreven aandoening, in behandeling heeft.
• Een CEMA dient te beschikken over een multidisciplinair team voor de behandeling van deze patiënten; de namen en functies van het team dienen doorgegeven bij het indienen van de aanvraag tot erkenning en vermeld in het jaarverslag.
• Een patiënt dient minstens eenmaal per periode (eenmaal per 3-6-12 maanden naargelang de aandoening en de leeftijd) contact op te nemen met 1 van de teamleden.  Dit contact wordt niet afzonderlijk aangerekend.  De contacten worden administratief opgevolgd in een database.  Daarnaast is er één consultatie binnen dezelfde periode met de gespecialiseerde arts; de consultatie van de arts mag afzonderlijk aangerekend worden.

De conventie rond de Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen en het RIZIV werd voor onbepaalde duur verlengd.  De goedkeuringen van de nieuwe patiënten en de verlengingen gebeuren sinds 2001 op het niveau van de mutualiteiten.  Alleen dossiers betreffende aandoeningen die niet in de lijst van “erkende” stofwisselingsziekten opgenomen zijn worden nog besproken in de Adviesraad binnen het RIZIV.

Weesgeneesmiddelen, o.a. enzymsubstitutietherapie of ERT, zijn sinds 2004 een nieuwe opdracht voor het CEMA.  De aanvraag voor terugbetaling gericht naar het specifiek College voor Weesgeneesmiddel x, y of z dient ingediend via een CEMA.  De verlenging van de terugbetaling van deze weesgeneesmiddelen wordt eveneens gecoördineerd door de geneesheer-directeur van het betrokken CEMA.

*

*  *

Momenteel zijn er in België 8 centra, de adressen en contactgegevens vindt u hier terug. Het hoofddoel van de conventie is om te voorzien in alle middelen die nodig zijn voor een gestructureerde behandeling van patiënten met deze metabole aandoeningen. Het metabool team bestaat uit minimum:

• een geneesheer-specialist met specialisatie in metabole ziekten
• een diëtist(e)
• een psycholoog(oge)
• één of meer personen die het maatschappelijk en administratief werk verrichten.

• Het instellen en begeleiden van de dieetbehandeling : informatie geven, motiveren en begeleiden zodat de behandeling zo optimaal mogelijk gebeurt.
• Psychologische en sociale begeleiding.
• Het ter beschikking stellen van het nodige materiaal en de personen opleiden om het materiaal te kunnen gebruiken.
• Dagelijks telefonisch beschikbaar zijn.

Wat wordt er terugbetaald door de ziekteverzekering?

(Mits voldaan aan de voorwaarden.)

1) Kosten van de dienstverlening van de teamleden. Voorwaarde is wel dat U op regelmatige basis contact heeft met met één of meerdere teamleden.

2) Medische voeding: eiwitarme producten. Zie Koninklijk Besluit van 8 november 1998.

Alle eiwitbeperkte producten (die niet op een andere terugbetaald zijn) als bron van energie voor o.a. personen met fenylketonurie.

Voorwaarden voor terugbetaling :

• lijden aan een zeldzame monogenische erfelijke metabole  ziekte welke zonder tussenkomst van een CEMA zou evolueren naar stoornissen van ernstige fysieke en/of mentale en psychische stoornissen
• de producten voorgeschreven zijn door de verantwoordelijke arts van het CEMA
• de producten opgehaald worden in een publieke apotheek. De apotheker vult het speciale voorschriftformulier in waarmee U de terugbetaling kunt bekomen via Uw mutualiteit.
• het jaarlijkse basisbedrag voor de terugbetaling bedraagt : € 1.833.84 .Dit bedrag wordt jaarlijks geïndexeerd.

3) Medische voeding: aminozuurmengsels. Zie Koninklijk Besluit van 20 november 2002.

Indien een ander aminozuurmengsel gebruikt gaat worden moet er een nieuwe aanvraag ingediend worden.

Voor meer informatie en lijst van alle producten: http://www.riziv.fgov.be/drug/nl/other-pharmaceutical-supplies/nutrition/index.htm.